ステロイドのテーパリング
昨日，2017年1月4日(水)から，ステロイド剤の漸減(tapering; テーパリング=徐々に減らしていくこと)を開始．
これまで110mg/日 (5mgの錠剤を朝11錠，昼11錠) だったものを，50mg/日に半減．2日後にさらに半減…と減らして行く．急に止めないのは，本来ステロイドを体内で生産する役割を持っている副腎が，外部から大量のステロイドが供給されているために休止状態になっている．副腎が目覚めるのには時間がかかるので，ゆっくりと減すことで，自然なステロイドが供給されるようにするためだそうだ．
ステロイドはリンパ球を破壊すると同時に，体内の炎症を抑えたり食欲や元気を引き出していた訳なのだが，それが減っていく過程で，怠さや精神的な落ち込みを感じることもあるらしい．しかし，今の所はそのような反応は一切感じられない．
また，ステロイドの副作用として，コントロールされてはいるものの糖尿傾向や便秘傾向が出ていた．肌があちこちカサカサになって，特に手先を怪我しやすかったり，赤切れになりやすくなっているのもステロイドの所為だと考えられる．テーパリングの過程でこれらの症状が解消・低減することが期待される．
自己免疫が復活してくるはずなので，十分ステロイドが減ったら無菌病棟の外に出て，6歳の息子に会えるのも楽しみ．
テーパリングとの関連の有無を理解していないが，ステロイドが起こす副作用の胃潰瘍を防止するためにこれまで服用していた胃薬，タケブロン(ランソプラゾール)*1を有名なガスター*2に変更．
tapering っていろんなところで使う言葉だな．学生時代は競技前にトレーニング量を減らしていくという意味で使っていた．ググると経済用語として金融量的緩和の削減ってコンテキストで使われることが多いようだ．先を細める，弱めるという普通の言葉だから当然なのだが，専門用語のように使うケースが良くある気がする．
同病棟の患者さんたちとの会話
当然，同じ病棟には同じような病気の患者さんが入院している．そんな中，私が最も新参者なので，周りの皆さんは私より治療が進んでいて，今後自分がどうなるのか知る上で参考になる．
他人の個人情報に当たるので具体的なことは書けないが，
- どんな仕事をしていたのか
- 何をしている時にどんな症状が出たのか
- どのように診断（時には誤診）されたか
- 診断された時の気持ちや家族の反応
- どうしてこの病院にたどり着いたか
- どのような薬が効いたか・効かなかったか
- どんな副作用が出たか
- どういった種類の移植を受けたか
- 移植後の経過
- 治療費の話
- 他の病院との違い（特に看護師さんの対応）
などなど．多岐にわたる話ができた．
新薬「ポナチニブ」
そんな中で，Ph+ALLに関する新薬が承認されていたことを知る．
シャットダウン・プロセス
当初思いついたシャットダウンプロセス*1，つまり治療がうまくいかなかった時に事後整理するプログラムは，だいたい完成した．
生存確認系(自分が生きていることを確認する処理)，メッセージ系(関係者にお知らせする処理)はすでに動作していて，テストも十分できたと思う．
問題は破壊・消去系の処理．
- 自分のサーバー (on-prem & cloud) の破壊は比較的容易だが，テストはしにくい．本当に試すと壊れちゃうからね．壊す順番も大事だな．壊す動作が途中で止まらないようにしないといけない．
- 外部サービスのアカウント消去は，そもそもAPIがないので出来そうもない．例えば，twitter のアカウント消去は，PCサイトにログインして…と*2やらねばならぬらしい．つまりは綺麗な掃除は出来ない．諦める．
最後のチューニングとして，生存確認からシャットダウンまでの猶予時間をどれくらいに設定するか．現在は7日間と長めにとってあるが，それが妥当かどうかはわからない．
さて，本件はこれで早々に決着にして，前向きな方向に頭を使おう．
*1:入院14日目/シャットダウン・プロセス: 入院14日目 - Ph+ALL日記
ブログの構成変更
これまでを見返してみて，読むに耐えないので，ブログの構成を変えることに．
当初は後から思い出して書いていたので，記事と出来事の発生日がずれていた．このためタイトルが「入院n日目」というのは意味があったが，すでにキャッチアップしているので，タイトルはもっとdescriptiveなものに変えることにする．
さらに記事は短めにして，1日複数記事があっても良いことにしよう．
入院21日目
2017年1月1日(日曜日)
あけましておめでとうございます．今日は予定なし．
穏やかな新年の1日．朝昼の食事はお正月らしく，お雑煮だったり，お節だったり．最もお餅やお刺身はありません．
ステロイドの減量の予定
1/3からステロイドを2日毎に半減させていくとのこと．急にやめると現在休止中の副腎が目覚めるのに時間がかかり，その間ステロイド不足により体が酷く怠くなってしまうので，徐々に減らす（テーパリング）していく．
肝臓，糖尿，免疫低下など，気にしなければならなかった副作用が減るらしい．また，無菌病棟外に出て息子に会うこともできるそうだ．
口内炎
口の中に数点，白い斑点が出ているらしい．自覚症状はほとんどない．投薬されている中に口内炎の副作用があるものはないはずだが．うがい薬を頻用して口内を清潔に保つようにする．
ALLの治療プロトコル by 日本血液学会
徒然なるままに調べていたら 日本血液学会 造血器腫瘍診療ガイドライン を発見．アルゴリズムと称してフローチャートが示されている．フィラデルフィア染色体陽性の治療法はイマチニブ(の後継のダサチニブ)一択である．
