Ph+ALL日記

フィラデルフィア染色体陽性白血病と闘う労働者の記録

久々の骨髄検査

2019年年末の最後の診察日に、骨髄穿刺を行って骨髄の検査を行った。検査結果は正月明けになる。 正月が明けて、平成じゃなくて令和2年になった。アイクルシグ(ポナチニブ)からグリベック(イマチニブ)に薬を変えてから、最初の検査なので結果が気になっ…

白内障手術の続き

片目を手術した2週間後に、反対側の目の手術を受ける。 こっちの目も焦点拡張のレンズを入れる予定で、同じように手術を開始する。前回よりも痛みは少なく順調に進んでいるように感じられた。 水晶体の吸い出しが終わって、いよいよレンズの挿入となった時、…

白内障手術

2019年12月某日。いよいよ白内障の手術を受ける。 来院後、瞳孔を開く目薬を10分おきに3回ほど点眼。十分瞳孔が開いたら、手術室の前室に呼ばれ、今度は麻酔薬を点眼。暫くして、手術室に呼ばれる。 手術室には、歯医者の椅子のようなリクライニングする椅子…

心臓検査の結果

先月受けた心臓の像影CTの結果を聞きに、病院に行ってきた。 結論は、「問題なし」であった。 ポナチニブを飲んでいた時期に、自覚症状として胸痛があったのだが、そしてそれはニトロを服用することで改善されたのだが、客観的な検査(ホルター心電図、薬剤…

大腸内視鏡検査

毎年1回、職場で健康診断を受けている。ただし、タイミングの問題か検査項目の問題か追求していないが、私の白血病はこの検査では見つからなかった。 年によって検査項目に違いがあるが、健康診断の内容は大したことなくて、身長、体重、視力、血圧、血液検…

心臓検査のつづき

これまで行った心臓検査(ホルター心電図、薬剤負荷シンチレーション検査)の結果を聞きに病院を受診。その日も血液検査と心電図をとられた。血液検査の結果が出る1時間弱の時間待った上で医師の診察を受ける。 結論から言うと、「分からない」。つまり、明…

白内障手術日決定

白内障は日々進行している感じで、2019年10月末時点では、老眼鏡に加えてハンドルーぺを多用する日々である。スマホを使う時も、書類を読む時も、そしてついにはPCの画面を見るのも、これなしではできなくなった。 勿論、ハズキルーペも多用しているが、こち…

心臓検査

救急でかかった翌日の朝にもう一度だけ胸が苦しい状況が発生した。その後は毎日全く同じ様に生活しているのだが、胸の苦しさが発生することはなくなってしまった。休薬してしばらくして改善したということは、アイクルシグ(ポナチニブ)が原因であった可能…

心臓に問題?

2019年9月半ば 最初の3連休の頃。朝起きて(ゆっくり立ち上がる。低血圧のため立ち眩みが起こりやすいので)、トイレに行ったり、顔を洗ったりして、部屋の中を歩き回っていると、急に胸が苦しく感じられた。 ひどく痛むというわけでもないが、なんだか胸が押…

白内障が進行

9月にようやく白内障先進医療手術のできる病院を受診できたものの、実際に手術が受けられるのは年単位で先のことになりそうだ、と言うのが前回のエントリの話であった。 しかし。受診後しばらくして、どんどん目の霞がひどくなり、視力が悪くなるのを実感す…

しばらくぶりのアップデート

あれから色々ありました。 久しぶりに順番に思い出しながら書いていこうと思います。 薬の変更(2019年3月〜5月) 退院後にも骨髄検査を行ったが、スプリセル(ダサチニブ)を服用することで、白血病細胞はコントロールされているようだ。しかし、2週間に一度…

治療方針

入院後初めて骨髄穿刺(マルク)を行う。末梢血にはブラストは検出されていないので、骨髄液をとらないと病気の実態はみえない。検査結果を得るのに2日間。 検査結果はどうやら良好で、FISH検査ではXY染色体(宿主=私)の割合が0.24%、BCR-ABLの割合で2.4% と…

再入院初日

入院初日はいろんな検査を行なった。 胸部・頭部に単純CT レントゲン 心電図 心臓エコー 下肢エコー 血液検査 尿検査 ポナチニブを飲む前提で、血栓のリスクを測るための検査だそうだ。どれも問題はなかった。 投薬としては、最初に入院した時と同様に、 ス…

なんと、再発です。

肺炎治る 前回の肺炎はステロイド(プレドニン)を2週間ほど飲んだら消えてしまった。結局、原因は不明だが、感染じゃなさそうなので、GVHDが出たのかもしれない。いずれにせよ肺炎での入院は免れた。 よかったよかった。・・・と思っていたら。 検査結果 主…

肺炎

移植から1年5ヶ月、退院から1年以上経った。 これまで腎臓が少し弱っているという話が出ていたが、自覚的な症状は全くなく、すこぶる調子が良いと思っていた。腎臓はクレアチニンの値は高めで推移しているが、悪化もしていなかった。 ところが、2018年9月の…

移植から1年

2017年5月に臍帯血移植してから1年以上たった。 退院後、3ヶ月に1回(計3回ほど)骨髄検査を行なった。1回目は3copy、2回目は0copy、3回目は 2copyと言うことで、BCR-ABL遺伝子は完全に消えてはいないが、増えてはおらず、順調と言うことか。 ただし、腎臓に…

退院

8月24日,突然退院が許可された. 昨年12月12日に入院して以来256日ぶりの退院.長かった.本当に長かった. 白血病は病気の性質上,治ったとは言わないのだそうだ.実際,Ph染色体は検査で検出されてしまうので,それが増えないことを祈るわけだが,遺伝子…

傷病手当金の申請を忘れていた!

会社の福利厚生の制度で,短期(13週間まで)の病気休職は完全に有給で(有給休暇があればそれを追加して使うことも可能で),それを超えた分は無給の長期休職に入るのだが,ありがたいことに健保組合が標準報酬月額の75%を給付してくれる. 短期休職・有給…

生着後2回目の骨髄検査結果

2017年7月6日(木曜日)に生着後2回目の骨髄穿刺を実施.およそ1週間経って,全ての結果が出た.以下の通り. Ph FISH: negative (0.3%以下) qPCR bcr-able: 6 copies IS%: 0.0126% chimerism XYFISH recipient%: 1.8% ということで,まだ PCR で bcr-abl は…

生着後の不快

骨髄穿刺 生着後1回目 6月17日に生着してから5日後の6月22日に骨髄穿刺(骨盤に太い針を通して,骨髄を抜いて調べる)*1 を実施.従来の骨髄穿刺では,白血病細胞がどのくらい残っているかが主な関心事であった.今後もそれが最重要であることは変わりがない…

祝!生着

移植後1週目(5/26-6/1) 移植のせいではなく,移植の前処理(放射線照射と抗がん剤)の影響で,どこがどう悪いのかわからないけれど,何しろ気分が悪い.症状としては吐き気と下痢.ひたすら寝てやり過ごすしかない. これをもう一度経験したくはない.万一…

臍帯血からの造血幹細胞移植

2017年5月25日(水曜日) ついにこの日を迎えた.気持ちの悪さはだいぶ取れている.前日からサンデュミュンと言う免疫抑制剤を点滴している.これは移植後も当分続く. 移植は自室で行われる. 午前中にバイタルモニタが乗ったワゴンが運ばれて来て,心電,…

エンドキサン大量投与 - 造血幹細胞移植前処理(2)

2017年5月22日(月曜日)〜 5月23日(火曜日) X線照射の影響が少し抜け始めたところで,5月22日(月)と5月23日(火)の2日間,エンドキサンという抗がん剤を大量に投与を受けた. エンドキサンは過去にも強化地固め療法で使ったものだ.標準的なプロトコル…

放射線照射 - 造血幹細胞移植前処理(1)

2017年5月17日(水曜日) いよいよこれから,全身に放射線(X線)を浴びる処置(Total Body Irradiation; TBI)を受けに行きます. 今日・明日の2日間,午前・午後の2回づつ1時間,毎回3Gy(グレイ)でトータル12Gyの放射線を全身に浴びて,自分の骨髄を全て…

1週間移植延期

2017年5月8日(月曜日) 連休明けの初日.だいぶ前に入れたCVの周りが直径1cmくらい赤くなっている.夕方から明け方にかけて微熱が出たり出なかったりするし,軽い頭痛がある.もしかするとCVが刺さっている首回りから細菌に感染しているのかもしれない. と…

移植準備

運動失調から回復してから2週間ほどはクレアチニンの数値が下がらず,治療が再開できなかったが,2017年4月17日には改善してきたので,スプリセル(ダサチニブ)の服用を再開することができた. この間,白血病細胞が勢いを取り戻してしまっていないか心配で…

突如,運動失調から回復

2017年3月26日に運動失調になってからの1週間は,上手に字がかける時があったり,少し喋れたりと,症状が少し改善したように期待させる状況になったと思ったら,またすぐ元に戻ったりと症状が一進一退したが,幸い,症状が大きく悪化してしまうようなことは…

抗がん剤の副作用が脳にきた!(続き)

前回書いたように,突如としてまともなことは何もできない状態になってしまった. 発症後,医師や看護師に入れ替わり立ち替わり,同じことをさせられた. 両腕を前に突き出して目を瞑り,しばらくしてどちらかが下がってきていないか. 片目で上下左右に見え…

抗がん剤の副作用が脳にきた!

地固め療養C1の抗がん剤の点滴投与期間はわずか3日間.火曜日に開始したので金曜日には投与が終わっており,後は副作用に耐えるだけになっていた. 食欲不振は顕著に出ていて,3月24・25日は病院食をほとんど食べることができなかった.食べやすいゼリー系の…

入院100日.地固め療法C1

この2週間,いろいろなことがあった.リアルタイムで書くことは不可能だった. 入院100日目の2017年3月21日 地固め療法C1という3サイクル目の治療が入院100日目の2017年3月21日にはじまった.この治療は,中枢神経に白血病が行かないようにする治療で,以下…