9月にようやく白内障先進医療手術のできる病院を受診できたものの、実際に手術が受けられるのは年単位で先のことになりそうだ、と言うのが前回のエントリの話であった。 しかし。受診後しばらくして、どんどん目の霞がひどくなり、視力が悪くなるのを実感す…

あれから色々ありました。 久しぶりに順番に思い出しながら書いていこうと思います。 薬の変更(2019年3月〜5月) 退院後にも骨髄検査を行ったが、スプリセル（ダサチニブ）を服用することで、白血病細胞はコントロールされているようだ。しかし、２週間に一度…

入院後初めて骨髄穿刺（マルク）を行う。末梢血にはブラストは検出されていないので、骨髄液をとらないと病気の実態はみえない。検査結果を得るのに2日間。 検査結果はどうやら良好で、FISH検査ではXY染色体(宿主=私)の割合が0.24%、BCR-ABLの割合で2.4% と…

入院初日はいろんな検査を行なった。 胸部・頭部に単純CT レントゲン 心電図 心臓エコー 下肢エコー 血液検査 尿検査 ポナチニブを飲む前提で、血栓のリスクを測るための検査だそうだ。どれも問題はなかった。 投薬としては、最初に入院した時と同様に、 ス…

肺炎治る 前回の肺炎はステロイド（プレドニン）を2週間ほど飲んだら消えてしまった。結局、原因は不明だが、感染じゃなさそうなので、GVHDが出たのかもしれない。いずれにせよ肺炎での入院は免れた。 よかったよかった。・・・と思っていたら。 検査結果 主…

移植から1年５ヶ月、退院から1年以上経った。 これまで腎臓が少し弱っているという話が出ていたが、自覚的な症状は全くなく、すこぶる調子が良いと思っていた。腎臓はクレアチニンの値は高めで推移しているが、悪化もしていなかった。 ところが、2018年9月の…

2017年5月に臍帯血移植してから1年以上たった。 退院後、3ヶ月に1回（計3回ほど）骨髄検査を行なった。1回目は3copy、2回目は0copy、3回目は 2copyと言うことで、BCR-ABL遺伝子は完全に消えてはいないが、増えてはおらず、順調と言うことか。 ただし、腎臓に…

8月24日，突然退院が許可された． 昨年12月12日に入院して以来256日ぶりの退院．長かった．本当に長かった． 白血病は病気の性質上，治ったとは言わないのだそうだ．実際，Ph染色体は検査で検出されてしまうので，それが増えないことを祈るわけだが，遺伝子…

会社の福利厚生の制度で，短期（13週間まで）の病気休職は完全に有給で（有給休暇があればそれを追加して使うことも可能で），それを超えた分は無給の長期休職に入るのだが，ありがたいことに健保組合が標準報酬月額の75％を給付してくれる． 短期休職・有給…

2017年7月6日（木曜日）に生着後2回目の骨髄穿刺を実施．およそ1週間経って，全ての結果が出た．以下の通り． Ph FISH: negative (0.3%以下) qPCR bcr-able: 6 copies IS%: 0.0126% chimerism XYFISH recipient%: 1.8% ということで，まだ PCR で bcr-abl は…

骨髄穿刺 生着後1回目 6月17日に生着してから5日後の6月22日に骨髄穿刺（骨盤に太い針を通して，骨髄を抜いて調べる）*1 を実施．従来の骨髄穿刺では，白血病細胞がどのくらい残っているかが主な関心事であった．今後もそれが最重要であることは変わりがない…

移植後1週目（5/26-6/1） 移植のせいではなく，移植の前処理（放射線照射と抗がん剤）の影響で，どこがどう悪いのかわからないけれど，何しろ気分が悪い．症状としては吐き気と下痢．ひたすら寝てやり過ごすしかない． これをもう一度経験したくはない．万一…

2017年5月25日（水曜日） ついにこの日を迎えた．気持ちの悪さはだいぶ取れている．前日からサンデュミュンと言う免疫抑制剤を点滴している．これは移植後も当分続く． 移植は自室で行われる． 午前中にバイタルモニタが乗ったワゴンが運ばれて来て，心電，…

2017年5月22日（月曜日）〜 5月23日（火曜日） X線照射の影響が少し抜け始めたところで，5月22日（月）と5月23日（火）の2日間，エンドキサンという抗がん剤を大量に投与を受けた． エンドキサンは過去にも強化地固め療法で使ったものだ．標準的なプロトコル…

2017年5月17日（水曜日） いよいよこれから，全身に放射線（X線）を浴びる処置（Total Body Irradiation; TBI）を受けに行きます． 今日・明日の2日間，午前・午後の2回づつ1時間，毎回3Gy（グレイ）でトータル12Gyの放射線を全身に浴びて，自分の骨髄を全て…

2017年5月8日（月曜日） 連休明けの初日．だいぶ前に入れたCVの周りが直径1cmくらい赤くなっている．夕方から明け方にかけて微熱が出たり出なかったりするし，軽い頭痛がある．もしかするとCVが刺さっている首回りから細菌に感染しているのかもしれない． と…

運動失調から回復してから2週間ほどはクレアチニンの数値が下がらず，治療が再開できなかったが，2017年4月17日には改善してきたので，スプリセル（ダサチニブ）の服用を再開することができた． この間，白血病細胞が勢いを取り戻してしまっていないか心配で…

2017年3月26日に運動失調になってからの1週間は，上手に字がかける時があったり，少し喋れたりと，症状が少し改善したように期待させる状況になったと思ったら，またすぐ元に戻ったりと症状が一進一退したが，幸い，症状が大きく悪化してしまうようなことは…

前回書いたように，突如としてまともなことは何もできない状態になってしまった． 発症後，医師や看護師に入れ替わり立ち替わり，同じことをさせられた． 両腕を前に突き出して目を瞑り，しばらくしてどちらかが下がってきていないか． 片目で上下左右に見え…

地固め療養C1の抗がん剤の点滴投与期間はわずか3日間．火曜日に開始したので金曜日には投与が終わっており，後は副作用に耐えるだけになっていた． 食欲不振は顕著に出ていて，3月24・25日は病院食をほとんど食べることができなかった．食べやすいゼリー系の…

この2週間，いろいろなことがあった．リアルタイムで書くことは不可能だった． 入院100日目の2017年3月21日 地固め療法C1という3サイクル目の治療が入院100日目の2017年3月21日にはじまった．この治療は，中枢神経に白血病が行かないようにする治療で，以下…

白鳥やら癌サバイバーのタレントを使ったCMで「がん保険」の必要性を主張している．さて本当に医療保険・がん保険は役に立つのだろうか？私自身のケースではどうなのか見ていこう． 医療費負担額は？ まず幾らくらいの負担が発生しているか具体的に見てみる…

2016年12月12日に突然入院してから，2017年3月11日でまるまる90日を迎えた． 強化地固め療法も終わって今週はその成果を確認するための検査の1週間． 胸部レントゲン 呼吸器（肺活量など） 心電図 外科（肛門） 腹部超音波 ガリウムシンチ 頭部MRI 心臓超音…

31日間の強化地固め療法も終盤を迎える．ステロイドの量が減ってきて，血球数も回復．今週末は外泊の許可が出た． 中央静脈カテーテルが入っていてこれを48時間以上放置すると固まってしまうので期間は1泊だけ． さて，何をしようか？ 美味しいものが食べた…

2017年2月27日（月曜日） 毎週月曜日は検査の日．咽頭検査，尿検査，便検査を行っている． 今回の便の検査の結果から，どうやら ステロイド，抗がん剤の作用で，好中球数が下がり免疫が下がる→ 免疫を支えるために抗生剤を使用する→ 腸内の菌の分布が変化す…

ステロイド（プレドニン）と抗がん剤（オンコビン）の副作用と思われるが，便通が悪い． これまで酸化マグネシウムとプルゼニドという2種類の下剤を使用してきた． 酸化マグネシウムは塩類下剤と呼ばれる種類で，浸透圧が高いマグネシウムが便に混ざることで…

始まった脱毛の続きの話． 頭髪は引っ張れば面白いように抜けていく．しかし手で触りやすいところはよく抜けるが，そうでないところは勝手には抜けないので，斑らになってかなり見っともない．いつか毛の掃除に必要だと思って家から持ってきたガムテープで頭…

病院に投獄？幽閉？隔離？されていても，税金の季節はやってくる． 私はサラリーマンなので普通は面倒な確定申告は不要である．勤務先が源泉徴収し，年末調整してくれる．しかし，私はたまたま複数の勤務先から給料をもらっていることと，そのうち1箇所から…

昨日(2017年2月19日月曜日)早朝の発熱のため，明日予定されていた抗がん剤投与を見送ることになった． 発熱への対処として，抗生剤の他に「ノイトロジン」という白血球を増産させる薬を点滴している． これに対して，抗がん剤「オンコビン」は当然白血病細胞…

2017年2月20日(月曜日) 昨日の発熱は治って，体調は回復． 昨夜トイレに行くと下の毛がごっそり抜けた．びっくりして，頭の毛を指で軽く挟んで引張て見ると，結構な量が抜ける．ついに脱毛が始まった． 薬剤師さんからもらっていた副作用の時期とぴったり一…