Ph+ALL日記

フィラデルフィア染色体陽性白血病のおじさんの記録

祝!生着

移植後1週目(5/26-6/1) 移植のせいではなく,移植の前処理(放射線照射と抗がん剤)の影響で,どこがどう悪いのかわからないけれど,何しろ気分が悪い.症状としては吐き気と下痢.ひたすら寝てやり過ごすしかない. これをもう一度経験したくはない.万一…

臍帯血からの造血幹細胞移植

2017年5月25日(水曜日) ついにこの日を迎えた.気持ちの悪さはだいぶ取れている.前日からサンデュミュンと言う免疫抑制剤を点滴している.これは移植後も当分続く. 移植は自室で行われる. 午前中にバイタルモニタが乗ったワゴンが運ばれて来て,心電,…

エンドキサン大量投与 - 造血幹細胞移植前処理(2)

2017年5月22日(月曜日)〜 5月23日(火曜日) X線照射の影響が少し抜け始めたところで,5月22日(月)と5月23日(火)の2日間,エンドキサンという抗がん剤を大量に投与を受けた. エンドキサンは過去にも強化地固め療法で使ったものだ.標準的なプロトコル…

放射線照射 - 造血幹細胞移植前処理(1)

2017年5月17日(水曜日) いよいよこれから,全身に放射線(X線)を浴びる処置(Total Body Irradiation; TBI)を受けに行きます. 今日・明日の2日間,午前・午後の2回づつ1時間,毎回3Gy(グレイ)でトータル12Gyの放射線を全身に浴びて,自分の骨髄を全て…

1週間移植延期

2017年5月8日(月曜日) 連休明けの初日.だいぶ前に入れたCVの周りが直径1cmくらい赤くなっている.夕方から明け方にかけて微熱が出たり出なかったりするし,軽い頭痛がある.もしかするとCVが刺さっている首回りから細菌に感染しているのかもしれない. と…

移植準備

運動失調から回復してから2週間ほどはクレアチニンの数値が下がらず,治療が再開できなかったが,2017年4月17日には改善してきたので,スプリセル(ダサチニブ)の服用を再開することができた. この間,白血病細胞が勢いを取り戻してしまっていないか心配で…

突如,運動失調から回復

2017年3月26日に運動失調になってからの1週間は,上手に字がかける時があったり,少し喋れたりと,症状が少し改善したように期待させる状況になったと思ったら,またすぐ元に戻ったりと症状が一進一退したが,幸い,症状が大きく悪化してしまうようなことは…

抗がん剤の副作用が脳にきた!(続き)

前回書いたように,突如としてまともなことは何もできない状態になってしまった. 発症後,医師や看護師に入れ替わり立ち替わり,同じことをさせられた. 両腕を前に突き出して目を瞑り,しばらくしてどちらかが下がってきていないか. 片目で上下左右に見え…

抗がん剤の副作用が脳にきた!

地固め療養C1の抗がん剤の点滴投与期間はわずか3日間.火曜日に開始したので金曜日には投与が終わっており,後は副作用に耐えるだけになっていた. 食欲不振は顕著に出ていて,3月24・25日は病院食をほとんど食べることができなかった.食べやすいゼリー系の…

入院100日.地固め療法C1

この2週間,いろいろなことがあった.リアルタイムで書くことは不可能だった. 入院100日目の2017年3月21日 地固め療法C1という3サイクル目の治療が入院100日目の2017年3月21日にはじまった.この治療は,中枢神経に白血病が行かないようにする治療で,以下…

がん保険の必要性

白鳥やら癌サバイバーのタレントを使ったCMで「がん保険」の必要性を主張している.さて本当に医療保険・がん保険は役に立つのだろうか?私自身のケースではどうなのか見ていこう. 医療費負担額は? まず幾らくらいの負担が発生しているか具体的に見てみる…

入院90日.地固め療法後の検査いろいろ

2016年12月12日に突然入院してから,2017年3月11日でまるまる90日を迎えた. 強化地固め療法も終わって今週はその成果を確認するための検査の1週間. 胸部レントゲン 呼吸器(肺活量など) 心電図 外科(肛門) 腹部超音波 ガリウムシンチ 頭部MRI 心臓超音…

外泊許可

31日間の強化地固め療法も終盤を迎える.ステロイドの量が減ってきて,血球数も回復.今週末は外泊の許可が出た. 中央静脈カテーテルが入っていてこれを48時間以上放置すると固まってしまうので期間は1泊だけ. さて,何をしようか? 美味しいものが食べた…

腸内常在菌の変化と院内感染予防

2017年2月27日(月曜日) 毎週月曜日は検査の日.咽頭検査,尿検査,便検査を行っている. 今回の便の検査の結果から,どうやら ステロイド,抗がん剤の作用で,好中球数が下がり免疫が下がる→ 免疫を支えるために抗生剤を使用する→ 腸内の菌の分布が変化す…

便秘対策(下剤の種類)

ステロイド(プレドニン)と抗がん剤(オンコビン)の副作用と思われるが,便通が悪い. これまで酸化マグネシウムとプルゼニドという2種類の下剤を使用してきた. 酸化マグネシウムは塩類下剤と呼ばれる種類で,浸透圧が高いマグネシウムが便に混ざることで…

坊主

始まった脱毛の続きの話. 頭髪は引っ張れば面白いように抜けていく.しかし手で触りやすいところはよく抜けるが,そうでないところは勝手には抜けないので,斑らになってかなり見っともない.いつか毛の掃除に必要だと思って家から持ってきたガムテープで頭…

確定申告

病院に投獄?幽閉?隔離?されていても,税金の季節はやってくる. 私はサラリーマンなので普通は面倒な確定申告は不要である.勤務先が源泉徴収し,年末調整してくれる.しかし,私はたまたま複数の勤務先から給料をもらっていることと,そのうち1箇所から…

抗がん剤投与延期

昨日(2017年2月19日月曜日)早朝の発熱のため,明日予定されていた抗がん剤投与を見送ることになった. 発熱への対処として,抗生剤の他に「ノイトロジン」という白血球を増産させる薬を点滴している. これに対して,抗がん剤「オンコビン」は当然白血病細胞…

脱毛開始!

2017年2月20日(月曜日) 昨日の発熱は治って,体調は回復. 昨夜トイレに行くと下の毛がごっそり抜けた.びっくりして,頭の毛を指で軽く挟んで引張て見ると,結構な量が抜ける.ついに脱毛が始まった. 薬剤師さんからもらっていた副作用の時期とぴったり一…

発熱

2017年2月19日(日曜日) 好中球数が100をきっている状況.明け方から寒気がして,朝6:45に検温したところ38.6℃.早速解熱剤(カロナール2錠)服用し,準備してあった抗生剤(マキシビーム)を点滴開始. 7:30には38.2℃,11:00には37.8℃,12:30になってようやく36.…

好中球数と予防的抗生剤投与

毎日採血して検査して入るが,いよいよ血球数が(順調に)下がって来て入るらしい. 現在白血球数が500.その約半分が好中球として200代.規定のプロトコルでは予防的にニューキノロン系抗生剤(クラビットなど)を点滴することが推奨されているレベルに達した.…

抗がん剤副作用のその後

2017年2月14日火曜日 「強化地固め療法」が始まって1週間. 副作用はピークを超えて,食欲は完全に回復.味覚・嗅覚が変わっていたのも,だんだん元に戻ったようだ.逆に,手先の痺れがわずかに現れた.これが重篤だと生活に支障が出るかもと心配していたが…

強化地固め療法の始まり

あー,気持ち悪い. 今週は入院して以来,最大・最悪・最長の週だった.いろんなことがあって,書くべきことがたくさんあるけれど,そういう時に限って書いている余裕が全くない. 今週2/7火曜日から,1ヶ月間,私の治療の第2フェーズである「強化地固め療法…

中央静脈カテーテル

血小板数が減っているので様子を見ていたが,このまま次の治療に入らないのも白血病がぶり返してしまう可能性があり,リスクが高いという.そこで週明けの2017年2月7日から治療の第2フェーズ「強化地固め療法」を開始することになった. その準備として,中…

ベナンバックス吸引

先日,ニューモシスチス肺炎 *1 を予防するための薬「バクタ配合錠」の副反応で発熱・発疹が起きてしまった.この薬の代替として,2017年2月1日に「ベナンバックス」という薬を吸引した. まずベナンバックスの吸引に先立って,「ベネトリン」*2という薬剤を…

血小板数の低下

2017年1月30日(月曜日) 入院通算50日目 一時帰宅から帰った翌日 2017年1月30日に血液検査してみたところ,肝臓に関する値(AST, ALT, ALP, LDH)は落ち着いた一方で,血小板数がかなり下がっている.これまでの数値を時系列で見てみると, 日付1/201/231/241/2…

一時帰宅

先週から少し忙しかったので,少しブログの間隔が空いてしまった. 先週の週末,2017年1月28日・29日は自宅に帰ることができた.2016年12月12日に入院して以来なので47日ぶりの我が家であった. 自宅には朝10:30ごろに到着.事前に考えておいた以下のことを…

発熱の原因

ここのところ散発していた発熱の原因が判明した。 発熱・発疹の原因はバクタ配合錠と言う、感染症予防の薬。2016年12月17日(入院6日目)から毎日就寝前に服用して来た。一ヶ月以上の間続けて来た薬で今更?と思うが、ほぼ間違い無い。 1/17の最初のひどい発熱…

寛解に到達

まず朝イチに血液検査.以下の結果を得る. AST(GOT): 134 (H) ALT (GPT): 175 (H) ALP: 443 (H) LDH: 302 (H) CRP定量: 3.71 (H) WBC: 21.9 (L) RBC: 288 (L) HGB: 9.5 (L) PLT: 15.7 RETI%: 0.56 (L) 肝臓関係 (AST, ALT, ALP, LDH) が軒並み悪化している…

原因不明の発熱・発疹

今日から2日前,2017年1月17日(火) の朝食後にスプリセルを服用して,2016年12月14日に始まった35日間の寛解導入治療が終了した.今後は骨髄液を採取して,治療の成果を確かめ,2サイクル目の地固めに進む予定だ. ちょうどこの日の朝から,原因不明の発熱が…

家族の風邪

間の悪いことに,娘が38.6°Cの高熱を出してしまった.インフルエンザの可能性もある.せっかく今日明日の2日間帰宅出来るはずだったのに. 朝から外泊する前提で,追加の血液検査と好中球を増やす皮下注射*1を受けていたのだが,担当医2名とお話しした結果,…

外泊許可 (2)

血液検査の詳細が出た. NET(好中球): 10.4 ギリギリ1000を超えていたが,やはり予防的に抗生剤を服用.さらに明日再検査しつつ,好中球を増やす薬を使う予定. クラビット*1 500mgを一錠 これで2泊するつもりでいるが,2日間,家で何をしようか? *1:レボフ…

外泊許可

今日で入院生活まるまる1ヶ月. ステロイドとスプリセルを用いた寛解導入の35日間の治療がもう直ぐ終わる.どのくらい深い寛解が得られたかは,骨髄穿刺をして調べなければわからないが,その前に血液検査の結果から現在の状況が悪くないので,少なくとも1泊…

テーパリングの影響?

服薬量の変更・中止 以下のように処方薬の中身が少し変わった. プレドニン: ステロイド.当初110mg/日だったものを → (1/4から) 50mg/日 x 2日間 → (1/6から) 25mg/日 x 2日間 → (1/8から) 10mg/日 x 3日間と漸減させてきた.今日2017年1月10日が服用最終日…

今後の予定

担当医から聞いた今後の予定の概略のメモ: ステロイドを止める ダサチニブの継続(抗がん剤投与開始の12/16から35日目の1/19まで) 腰椎穿刺*1による髄液検査と髄内への抗がん剤投与 中枢神経は髄膜*2というタイトな膜で覆われていて,抗がん剤は種類によっ…

点滴の交換

2016年12月28日に入れた点滴静脈注射*1がそろそろ限界というか寿命に来た.ちょっと痛々しいけれど現在の状態がこれ. 痛くも痒くも無いのだけれど,血が滲んでしまっている. 現在のところ,この点滴は, 水の補給(抗がん剤が細胞を壊し,その老廃物が腎臓…

親娘のHLA適合性

骨髄移植にしろ,臍帯血移植にしろ,移植を受けるためにはHLA*1の適合度が高い*2ドナーを見つける必要がある.しかしHLAは非常に複雑な過程で決定し,数万種類存在するといわれていて,偶然2人のHLAが一致する確率は数万分の1から数百万分の1である. 私には…

病床オフィス

昨日再び職場の上司に来訪頂いた. その際,職場の新年の新しい体制とか役割変更の情報アップデートに加えて,写真のマッサージクッション*1をお見舞い品として頂いた。 これを装備して,完璧な病床オフィスが完成した.手の届く範囲になんでもあってとても…

ステロイドのテーパリング

昨日,2017年1月4日(水)から,ステロイド剤の漸減(tapering; テーパリング=徐々に減らしていくこと)を開始. これまで110mg/日 (5mgの錠剤を朝11錠,昼11錠) だったものを,50mg/日に半減.2日後にさらに半減…と減らして行く.急に止めないのは,本来ステロ…

同病棟の患者さんたちとの会話

当然,同じ病棟には同じような病気の患者さんが入院している.そんな中,私が最も新参者なので,周りの皆さんは私より治療が進んでいて,今後自分がどうなるのか知る上で参考になる. 他人の個人情報に当たるので具体的なことは書けないが, どんな仕事をし…

シャットダウン・プロセス

当初思いついたシャットダウンプロセス*1,つまり治療がうまくいかなかった時に事後整理するプログラムは,だいたい完成した. 生存確認系(自分が生きていることを確認する処理),メッセージ系(関係者にお知らせする処理)はすでに動作していて,テストも十分…

貯尿

入院以来,尿の量を毎回計量カップで測って記録している. 明日1/3の朝から明後日1/4の朝までの24時間は,量を測るだけでなく,尿の現物をタンクに貯めていく. 尿は毎回少しずつ異なるわけだが,尿検査のようなサンプリング検査では全体像をとらえ切ること…

血液検査

今朝2017年1月2日(月曜日)の血液検査の結果は良かったそうだ. 血小板の数が過去3回の検査で,8万 -> 10万 -> 13万と増えている.これまで血小板にはあまり注目して医師から説明を受けることはなかったが,この傾向は,がん細胞の数が減って,正常な造血細胞…

ブログの構成変更

これまでを見返してみて,読むに耐えないので,ブログの構成を変えることに. 当初は後から思い出して書いていたので,記事と出来事の発生日がずれていた.このためタイトルが「入院n日目」というのは意味があったが,すでにキャッチアップしているので,タ…

入院21日目

2017年1月1日(日曜日) あけましておめでとうございます.今日は予定なし. 穏やかな新年の1日.朝昼の食事はお正月らしく,お雑煮だったり,お節だったり.最もお餅やお刺身はありません. ステロイドの減量の予定 1/3からステロイドを2日毎に半減させていく…

入院20日目

2016年12月31日(土曜日) 便秘解消 酸化マグネシウムはテキメンに効果あり.朝食後から腹痛に見舞われたが,その後スッキリした. 血液検査 定期的な血液検査の主な結果 ALT: 66 (H) ALP: 413 (H) WBC: 2.46 (L) RBC: 2.42 (L) HGB: 8.0 (L) RETI%: 2.67 (H) …

入院19日目

2016年12月30日(金曜日) 便秘傾向 今週の初めから少し便秘の傾向が続いている.お腹の動きが少ないということで,2日前に大腸刺激性の便秘薬(プルゼニド12mg 2錠)を1度服用し,お腹の動きは出てきた.しかしまだ十分ではないということで,新たに酸化マグネ…

入院18日目

2016年12月29日 今日は予定なし. ステロイド剤の副作用の仕組み ステロイド剤と糖尿病の関係について調べてみた. ステロイド薬の主な成分はグルココルチコイド(糖質コルチコイド)です。グルココルチコイドはインスリン拮抗ホルモンでもあり、肝臓での糖…

入院17日目

2016年12月28日(水曜日) 快晴の朝.西の方角に見えていた丹沢山系の向こうに,真っ白に光る富士山を発見. 朝に血液検査.午後に心エコー検査. 検査結果 ALT: 83 (H) ALP: 415 (H) WBC 2.25 (L) RBC: 242 (L) HGB: 7.9 (L) PLT: 8.6 (L) RETI: 2.77% (H) BL…

入院16日目

2016年12月27日(火曜日) 環境が新しくなったせいか,せっかく点滴が外れていたのにもかかわらず,少し寝つきが悪かったような気がする. こちらでも以下の薬を継続して使用する. プレドニン錠(110mg/日): ステロイド剤.朝昼の食後に半分ずつ スプリセル(14…