Ph+ALL日記

フィラデルフィア染色体陽性白血病と闘うIT労働者の記録

肺炎からの脊椎骨折

今日はDay 58 (臍帯血移植をしてから58日後)かな。前回の記事からまた3週間以上経ってしまった。この間もまたいろいろありました。 肺炎 数日前に、月に1度のベナンバックスの吸入を行なった。これは、所謂「カリニ肺炎」と呼ばれる、真菌(カビの仲間)を原…

臍帯血移植のその後

今日はDay 34かな。移植日をDay 0として数えて、34日経ちました。 いろんなことがあった。しかし調子が悪すぎて、記事を書くどころか、記録を取ることすらできなかった。 TBI以降、胃腸は全く動いておらず、食事はつい一昨日まで一切口にできなかった。栄養…

前処置完了〜臍帯血移植

この記事を書いているのはDay 0の夜。つまり移植の日。もう少し前に前処置までを書こうと思っていたのだが、体調が悪過ぎて、全く手がつけられなかった。 最後の抗がん剤(Day -3, -2) 2つ目の抗がん剤アルケランを2日に分けて点滴する。1つ目のフルダラと同…

全身放射線照射〜抗がん剤開始

全身放射線照射(TBI) 照射はあっけなく終わった。午前40分、午後40分くらいかな。放射線を浴びるとフラつくらしいので、医師に車椅子に乗せられてX線の照射装置のある部屋に連れていかれる。身体中に線量計をつけられるが、じっと寝ていれば良い。今回は体…

再移植のための入院開始〜再移植へのカウントダウン

入院の際には、前日に必ずコロナのPCR検査を受ける。私は月曜日に入院予定だったので、前の週の金曜に受けた。当然陰性であった。しかし週末に軽井沢に旅行に行ったので、入院した際には病院は私が陽性であることを仮定した対応を取ることにしたそうだ。では…

退院中2週間の生活

今週初めからまた入院して治療を始めているのですが、今日は2週間の退院中にやったことを書いていこうと思います。やりりたいことはちょっと前の記事にも書きましたが、チェックリストを作って順番にこなしていきました。 出前をとる。しかもジャンク 病院食…

本日退院&入院中のリモートワーク

本日退院です。昨年11月から今年3月までの5ヶ月間で、間欠的におよそ3ヶ月の入院でした。2週間後にまた戻ってきて、多分それが最後となる治療に向かいます。 今日は退院前ってこともあって、まったく病気治療と関係ない話を書きます。 病院でのリモートワー…

骨髄検査の結果→再移植への道筋

骨髄検査の結果が出た。予想外に良くてBCR-ABLを検知するPCR検査では白血病細胞のコピーが何個か見つかるものの、FISH検査では検出限界±程度とのことである。この1ヶ月の治療が功を奏したということかな。幸運をありがとう。 さて、この1ヶ月ちょいの入院で…

薬疹が出た!

白血病の治療を5〜6年続けてきて、いろんな副作用に遭遇して、治療の本筋をまっすぐ通ることができず、廻り道をしなければならないと感じることが多い。 私の場合、過去に感染防止の薬であるバクタ配合錠で高熱を出しているし、アイクルシグで胸痛を起こして…

ビーリンサイトを諦めた後の次の治療

前回、ビーリンサイトが効かなかったことが判明しました。次はアイクルシグ(ポナチニブ)一択だと思ってたら、だいたいその通り。アイクルシグとプレドニン(プレドニソロン)の服薬治療で、どこまで寛解に迫れるかやってみることになりました。 アイクルシ…

ビーリンサイト2サイクル目

2週間ほどの休薬期間を自宅で過ごした後、予定通りまた入院することになりました。 入院直前にはお決まりのCOVID-19 PCR検査と、血液検査に加えて。心電図と骨髄検査を行います。骨髄検査は、前回のビーリンサイトがどの程度効果を挙げているかを確認するた…

ビーリンサイト1サイクルを終えて

その後何事もなく28日間の投薬を終え、2週間の休薬期間に入りました。休薬期間は何もすることがないので、一旦退院します。2週間という期間は最低2週間投薬間隔を開けるということで、次のサイクルを数日遅く始めても構わないということなので、戻ってくるの…

再々々発の治療方針決定&最初の2週間

骨髄検査&フローサイトメトリー 入院してまず、骨髄穿刺による骨髄液の検査を行った。顕微鏡目視によるBLASTの数やPCRによる遺伝子検査の結果は白血病細胞の割合として10%程度で、入院前の検査からほとんど増えていなかった。つまり、ポナチニブには一定の効…

その後の経緯→またもや再発、入院へ

その後の経緯 2021年4月に入院して、比較的新しい薬「ベスポンサ」を使いました。 CD22というマーカーがある腫瘍細胞だけをターゲットにすることのできる薬で、とても切れ味が良いと言われています。これをわずか2サイクル実施した結果、退院時の骨髄検査で…

血液学的寛解~退院

一旦退院 ベスポンサの2回目の投与が終わってから10日間経って、骨髄穿刺による骨髄検査を行いました。この記事の執筆時点ではまだ分子学的な結果はまだ出ていないのですが、血液学的な寛解*1には到達しました。この状態でも、前身にはまだ億単位の白血病細…

ベスポンサ投与とその後の経緯

前回の経緯でベスポンサを治療薬に選択し、5月の連休中に最初の一回目を投与しました。その投与の様子とその後の経過を書いていきたいと思います。 ベスポンサの投与 ベスポンサはCVからの点滴で投与します。前投薬(抗アレルギー薬など)を30分かけて点滴し…

再発・難治性急性リンパ性白血病の治療方針

このブログのタイトル通り、私の病気はフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病(Ph+ALL)でした。 2016年12月に発症・入院し、ステロイド、チロシンキナーゼ阻害薬*1、抗がん剤による寛解導入、さらに放射線治療などの前処理を経て、2017年5月に臍帯血…

入院中の生活環境整備

2021年4月29日入院3日目 今日は祝日。検査はお休みで、初日に始まった投薬を継続。 白血病の入院生活は長丁場なので、ネットの環境を整備。 まずは配線から。ベットの頭の壁には医療用っぽい赤いコンセントが4つ、普通に使って良さそうなコンセントが4つ。赤…

2021年4月27日(再々)入院初日〜検査・治療開始

2021年4月27日入院初日 ということで、この日の朝から入院。簡単な検査から始める。 血液検査 尿検査・便検査 胸部X線検査 頭部CT検査 心電図 投薬は、 プレドニン(副腎皮質ステロイド)5mg/1錠を一日22錠と大量服用(朝夕に分けて飲む)。 ゾビラックス フェ…

骨髄検査のディスクリパンシ→白血病ついに再々発・再々入院へ

2021年2月26日骨髄検査 5ヶ月に1回程度定常的に受けてきた骨髄穿刺に よる骨髄検査を実施した。その結果、2つの検査方法で結果が分かれた。タイトルの「ディスクリパンシ」っていうのは検査結果を告げる医者が使った言葉で、要するに「違いがある」というこ…

2020年

年初に更新して以来の更新です。今年の変化を含めて、これまでの治療の経過をまとめたいと思います。 2016年12月12日、白血病が見つかる。病院Aに即入院。ステロイド、ダサチニブによる治療を開始。 2016年12月26日、病院Bに転院。 2017年3月26日、抗がん剤…

久々の骨髄検査

2019年年末の最後の診察日に、骨髄穿刺を行って骨髄の検査を行った。検査結果は正月明けになる。 正月が明けて、平成じゃなくて令和2年になった。アイクルシグ(ポナチニブ)からグリベック(イマチニブ)に薬を変えてから、最初の検査なので結果が気になっ…

白内障手術の続き

片目を手術した2週間後に、反対側の目の手術を受ける。 こっちの目も焦点拡張のレンズを入れる予定で、同じように手術を開始する。前回よりも痛みは少なく順調に進んでいるように感じられた。 水晶体の吸い出しが終わって、いよいよレンズの挿入となった時、…

白内障手術

2019年12月某日。いよいよ白内障の手術を受ける。 来院後、瞳孔を開く目薬を10分おきに3回ほど点眼。十分瞳孔が開いたら、手術室の前室に呼ばれ、今度は麻酔薬を点眼。暫くして、手術室に呼ばれる。 手術室には、歯医者の椅子のようなリクライニングする椅子…

心臓検査の結果

先月受けた心臓の像影CTの結果を聞きに、病院に行ってきた。 結論は、「問題なし」であった。 ポナチニブを飲んでいた時期に、自覚症状として胸痛があったのだが、そしてそれはニトロを服用することで改善されたのだが、客観的な検査(ホルター心電図、薬剤…

大腸内視鏡検査

毎年1回、職場で健康診断を受けている。ただし、タイミングの問題か検査項目の問題か追求していないが、私の白血病はこの検査では見つからなかった。 年によって検査項目に違いがあるが、健康診断の内容は大したことなくて、身長、体重、視力、血圧、血液検…

心臓検査のつづき

これまで行った心臓検査(ホルター心電図、薬剤負荷シンチレーション検査)の結果を聞きに病院を受診。その日も血液検査と心電図をとられた。血液検査の結果が出る1時間弱の時間待った上で医師の診察を受ける。 結論から言うと、「分からない」。つまり、明…

白内障手術日決定

白内障は日々進行している感じで、2019年10月末時点では、老眼鏡に加えてハンドルーぺを多用する日々である。スマホを使う時も、書類を読む時も、そしてついにはPCの画面を見るのも、これなしではできなくなった。 勿論、ハズキルーペも多用しているが、こち…

心臓検査

救急でかかった翌日の朝にもう一度だけ胸が苦しい状況が発生した。その後は毎日全く同じ様に生活しているのだが、胸の苦しさが発生することはなくなってしまった。休薬してしばらくして改善したということは、アイクルシグ(ポナチニブ)が原因であった可能…

心臓に問題?

2019年9月半ば 最初の3連休の頃。朝起きて(ゆっくり立ち上がる。低血圧のため立ち眩みが起こりやすいので)、トイレに行ったり、顔を洗ったりして、部屋の中を歩き回っていると、急に胸が苦しく感じられた。 ひどく痛むというわけでもないが、なんだか胸が押…